«Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.» Esta es la promesa que la autora le hace a su hija Thaïs, de tan solo dos años de edad, cuando los médicos descubren que la niña padece una enfermedad genética devastadora para la que no existe cura. Desde ese momento, Anne-Dauphine deja de mirar al futuro para concentrarse en el día a día de la pequeña Thaïs: en sus juegos infantiles,sus visitas al médico, los momentos de alegría y de dolor… Una batalla diaria que consistirá en llenar de vida los días cuando ya no se puede añadir días a la vida. Llenaré tus días de vida contiene un valioso testimonio nacido de la fuerza del amor de una madre por su hija, y nos ofrece una lección inolvidable que trasciende el dolor por la ausencia y nos empuja a vivir con plenitud cada segundo del presente.
Cuando comunican a unos padres que su hija padece una enfermedad degenerativa debe de ser tan difícil de asumir que es complicado ponerse en su piel. Pero hay muchas maneras de actuar: desesperarse, hundirse, llorar.. o luchar. Anne-Dauphine y Loïc optan por esto último. Pero no librarán una batalla contra la enfermedad que saben perdida de antemano, sino lucharán por que su hija viva lo que le queda de vida lo mejor posible.
Deciden adaptarse a las circunstancias, sin cambiar nada, ya que para la niña nada ha cambiado. Sin embargo su vida sí que necesariamente va a sufrir transformaciones, y al problema de la enfermedad se van a sumar otros colaterales que amenazan el equilibrio familiar.
Opinión personal:
Reconozco que he llorado, no puedes evitar las lágrimas al leer las lecciones de vida que esta niña nos da a todos, pero me ha servido para reflexionar y ,espero, recordar esta lección: Carpe Diem. Disfruta el momento, no te agobies pensando en el mañana, el presente es el que importa, llénalo de amor, de alegría, de vida. No importa la cantidad sino la calidad de tus días.
La lectura de estas doscientas y pico páginas es ágil debido a su estilo de su autora. Anne-Dauphine Julliand utiliza frases cortas que nos transmiten con fuerza, sin rodeos, todo lo que siente. Plasma sus pensamientos conforme le vienen a la cabeza y eso no sólo hace que su lectura sea rápida sino que transmite también perfectamente todos sus sentimientos al desnudo, sin tapujos ni florituras.
Leucodistrofia metacromática. Anne-Dauphine y su marido Loïc nunca habían oído hablar de esa enfermedad hasta que ella se presentó sin previo aviso en su casa para no abandonarla. Jamás hubieran imaginado que la niña de dos años vivaracha y alegre que llevaron al médico porque torcía un piececito al andar padeciera una enfermedad degenerativa incurable. Leucodistrofia metacromática. Malditas dos palabras. Es curioso cómo con sólo dos palabras tu vida da un vuelco para ponerlo todo patas arriba. La autora lo escribe perfectamente ese momento. Y la comprendes pero también la admiras. Hay que tener mucha entereza para afrontar algo así pero por un hijo se hace todo.
Durante todo el libro vemos la evolución de la enfermedad. Todos los logros que Thais acababa de conseguir a sus dos añitos (sus primeros pasos, sus primeras palabras...) empiezan un rápido retroceso: primero tuerce un pie, luego pierde la capacidad de andar, más tarde el habla, la vista, el oído... Unos cambios que para los padres son como jarros de agua fría pero que la niña asume con total naturalidad adaptándose a las nuevas circunstancias y dando a todos una lección de vida impagable. A pesar de todas la limitaciones que le van suponiendo su pérdida de facultades siempre encuentra una forma de comunicación, mucho más sutil pero más directa, porque va al corazón. Thaïs propone la riqueza de la empatía, "nos invita a que desarrollemos nuestra capacidad para vivir las emociones ajenas". Su comunicación es un "diálogo de las almas, de corazón a corazón". "Si, Thaïs ya no ve pero mira; ya no oye pero escucha; ya no habla, pero dialoga. Y para ello no necesita los sentidos".
La enfermedad de la niña y, posteriormente, la de su hermana pequeña Azylis afectan a toda la familia, no sólo a sus padres. Gaspard, el hijo mayor de cuatro años, reclama las atenciones propias de su edad y no entiende por qué a su hermana la tratan de forma diferente. En el libro vemos cómo el niño va asumiendo la situación y da muestras de una madurez que en otras circunstancias no se le exigiría. Tenemos mucho que aprender de los niños...
También vemos la reacción del resto de familiares y amigos, el amor y la solidaridad que los padres de la niña reciben y todo esto es profundamente enternecedor. Aunque sé que es un caso real, durante el libro mucha veces he podido evitar pensar que no todo el mundo que está en estas circunstancias tiene la "suerte" de esta familia de estar bien posicionada económicamente y recibir tanto apoyo. Dentro de lo que cabe el suyo es un caso afortunado.
Durante todo el libro vemos la evolución de la enfermedad. Todos los logros que Thais acababa de conseguir a sus dos añitos (sus primeros pasos, sus primeras palabras...) empiezan un rápido retroceso: primero tuerce un pie, luego pierde la capacidad de andar, más tarde el habla, la vista, el oído... Unos cambios que para los padres son como jarros de agua fría pero que la niña asume con total naturalidad adaptándose a las nuevas circunstancias y dando a todos una lección de vida impagable. A pesar de todas la limitaciones que le van suponiendo su pérdida de facultades siempre encuentra una forma de comunicación, mucho más sutil pero más directa, porque va al corazón. Thaïs propone la riqueza de la empatía, "nos invita a que desarrollemos nuestra capacidad para vivir las emociones ajenas". Su comunicación es un "diálogo de las almas, de corazón a corazón". "Si, Thaïs ya no ve pero mira; ya no oye pero escucha; ya no habla, pero dialoga. Y para ello no necesita los sentidos".
La enfermedad de la niña y, posteriormente, la de su hermana pequeña Azylis afectan a toda la familia, no sólo a sus padres. Gaspard, el hijo mayor de cuatro años, reclama las atenciones propias de su edad y no entiende por qué a su hermana la tratan de forma diferente. En el libro vemos cómo el niño va asumiendo la situación y da muestras de una madurez que en otras circunstancias no se le exigiría. Tenemos mucho que aprender de los niños...
También vemos la reacción del resto de familiares y amigos, el amor y la solidaridad que los padres de la niña reciben y todo esto es profundamente enternecedor. Aunque sé que es un caso real, durante el libro mucha veces he podido evitar pensar que no todo el mundo que está en estas circunstancias tiene la "suerte" de esta familia de estar bien posicionada económicamente y recibir tanto apoyo. Dentro de lo que cabe el suyo es un caso afortunado.
Este libro puede parecer duro de leer pero creo que su mérito consiste en no caer en el sentimentalismo ni buscar provocar la lágrima sino en transmitir un mensaje de optimismo, de afrontar las cosas como vienen intentando sacar lo positivo de cada situación. Si a la vida de tu hija no le queda mucha vida, hay que llenar sus días de vida.
Os animo a que la leais porque os vais a dejar querer por esta maravillosa familia que a pesar de las trabas que la vida les iba poniendo en el camino ellos siempre encontraban un rayito de luz para ir tirando hacia adelante.
He llorado de emoción con este libro pero también he reído sobre todo con la bondad de los niños. Al terminar la historia me quedé con un sabor amargo a pesar de saber el destino y el final pero también me quedé con ganas de saber más, de saber si por fín esta familia es feliz, ojalá sea así y ojalá a pesar de este mal trago lo que le venga a partir de ahora solamente sean cosas buenas.
